Cinthia Wippel, 15 anos, é uma adolescente como outra qualquer. Vai à escola, nada, paquera e se prepara para entrar no mercado de trabalho. O mesmo acontece com Marina Palmieri, 20 anos, e Karina Gouvêa, 28 anos, que levam uma vida completamente normal. O que essas três jovens têm de diferente das demais meninas da sua idade? Um cromossomo a mais. E isso fez com que elas nascessem com síndrome de Down (SD). Com seus exemplos, as jovens mostram que os portadores que têm a oportunidade de desenvolver seu potencial, o fazem sem se preocuparem com qualquer preconceito.
A síndrome de Down não é uma doença, muito menos contagiosa. É uma alteração genética na divisão celular que acarreta o aparecimento a mais de um cromossomo, estrutura minúscula contida no código genético e que orienta as funções da célula. Seus portadores, ao invés de apresentar 46 cromossomos (ou 23 pares cromossômicos) em suas células, possuem 47 dessa unidade. Esse cromossomo excedente provoca alterações físicas e, principalmente, mentais, que são variáveis de acordo com cada pessoa. Quem nasce com a síndrome precisa conviver com as limitações impostas por ela. Mas, o portador pode e deve praticar várias atividades físicas, mentais e intelectuais.
Os obstáculos, entretanto, ainda existem e não são poucos. Aqueles que nascem em classes sociais menos favorecidas ainda enfrentam grandes dificuldades. ?Muitos pais ainda preferem escondê-los, formando um grupo de portadores que recebem pouco estímulo e, por isso, fazem com que sua inclusão social se torne cada vez mais distante?, afirma Fábio Adiron, membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva, e pai de um menino de 6 anos com a síndrome.
Aumento na expectativa de vida
Segundo Adiron, atualmente os portadores de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também no Brasil, há pessoas estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. ?A melhor forma de combater o preconceito é por meio da informação e da inclusão na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade?, diz.
A despeito do preconceito, da desinformação e de leis inoperantes, associações, ONGs e especialistas acreditam que há muito o que comemorar em relação ao passado. A expectativa de vida de quem nasceu com a síndrome de Down aumentou em razão do avanço da medicina. Também, a inclusão social já é realidade em algumas escolas (principalmente, públicas) e empresas. Além disso, os pais estão mais conscientes do seu importante papel nesse contexto.
Cinthia, Marina e Camila são exemplos de que os estímulos aumentam as chances de integração social dessas pessoas, que merecem ser tratadas com dignidade como qualquer outro cidadão. É o que defende a geneticista e educadora Maria de Fátima Vitoriano de Azevedo. Para a médica, a aceitação é o primeiro passo, pois não existe ninguém perfeito e todos temos algum tipo de limitação. ?O preconceito atrasa a própria sociedade e as diferenças fazem crescer?, avalia, salientando que quanto mais os pais fizerem por seus filhos portadores de Down, mais eles vão se desenvolver.
A especialista explica que a alteração genética é um evento isolado, sendo improvável que uma mulher tenha mais de uma criança com a síndrome. Por outro lado, isso também significa dizer que ter tido filhos saudáveis anteriormente não exclui a possibilidade de um acontecimento posterior.
Atenção à saúde
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, cerca de oito mil bebês nascem por ano no Brasil com a síndrome. Estatísticas apontam que ela ocorre em uma a cada 700 crianças nascidas. E mesmo que os índices apontem um maior número de casos em mulheres que foram mães com idade superior aos 35 anos, a professora Fátima Azevedo afirma que a incidência também se dá entre mães adolescentes. ?Os casos aumentaram neste segmento porque o universo aumentou, elevando a probabilidade?, justifica.
Um dos mitos que foram criados ao redor da alteração genética é o da diminuição da longevidade. Mas, a professora explica que mesmo os portadores da síndrome podendo apresentar imunidade diminuída (baixa defesa do organismo), esse discurso está mais relacionado ao tipo de vida que eles levavam. ?Antigamente, eles morriam mais cedo porque viviam trancadas ou eram institucionalizadas (moravam em entidades especializadas), sem acesso e atenção à saúde?, acrescenta.
Hoje em dia, ao mesmo tempo em que a ciência foi desenvolvendo, o preconceito e a ignorância foram diminuindo. Os portadores, na sua maioria, levam uma vida diferente, convivendo mais com outras pessoas e praticando atividades físicas. ?Com isso, evitam o sedentarismo e os males que o distúrbio acarreta, como obesidade, depressão e doenças cardíacas?, completa Maria de Fátima Azevedo. Segundo a médica, a longevidade vai depender das características clínicas que o bebê apresentar ao nascer.
Um desafio a ser enfrentado
Um filho perfeito é a expectativa de todo casal. No entanto, muitas vezes, acontece o inesperado. Aquela criança desejada e amada nasce portando uma doença grave ou uma síndrome que pode representar anos e anos de sofrimento, não só para os pais, mas para a família inteira. Não é aceito que a mãe coloque sua decepção e sua dor. É cobrado dela que seja forte e ajude os que estão a sua volta. Ninguém percebe sua solidão. A afirmativa é de Iva Folino Proença, autora do livro Inclusão começa em casa – Um diário de mãe, pela Editora Agora, em que ela, mãe de um portador de Down, mostra como é difícil para a família, principalmente para a mãe, aprender a lidar e a se relacionar com uma criança com necessidades especiais.
Além das dificuldades internas, a família, e principalmente os irmãos, são vítimas do preconceito social. Quando seu filho nasceu, em 1955, havia um tabu tão grande que sair com ele, encontrar pessoas, era expor-se a gestos e expressões que denunciavam um forte preconceito. Naquele tempo, ainda se acreditava que a pessoa menos dotada era perigosamente agressiva e que a Síndrome de Down era contagiosa. "As crianças com necessidades especiais eram escondidas dos relacionamentos sociais e, muitas vezes, até da família", lembra.
Aos poucos, segundo a autora, os pais de excepcionais foram criando coragem para enfrentar o desafio. Começaram a se reunir e a estudar de que forma poderiam motivar os profissionais e a sociedade a ajudá-los a encontrar caminhos. "De lá pra cá, graças às campanhas que têm sido feitas em favor da inclusão dos diferentes, percebe-se uma mudança no comportamento das pessoas", atesta.
Saiba um pouco mais sobre a síndrome
Genética
Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida a síndrome: trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico é necessário fazer um exame genético chamado cariótipo.
Incidência
Como a maioria das mulheres que têm filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas a incidência em mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um é portador.
Características
As três principais características da síndrome de Down são: a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho); o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar); o fenótipo (aparência física). Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros.
Expectativa de vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome de Down com relativa facilidade, a expectativa de vida vem aumentando significativamente. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas portadores chegarem aos 60, 70 anos, muito próxima a da população em geral.
Colaboração: Rosângela Oliveira
Fotos: Lucimar Castro