Mostrar que mesmo com o diagnóstico da Fibrose Cística é possível levar uma vida normal é o que portadores da doença querem evidenciar no próximo dia 5 de setembro, Dia Nacional de Divulgação e Conscientização da Fibrose Cística.
A Associação Paranaense de Assistência à Mucovicidose (Apram), quer aproveitar a data para divulgar informações sobre a fibrose cística, também chamada de mucovicidose – uma doença genética, progressiva e que ainda não tem cura.
A presidente da Apram, Sara Nunes Sampaio, revela que 343 pessoas já foram diagnosticadas como portadoras de fibrose cística no Paraná.
Uma das dificuldades dos portadores é viabilizar a compra de medicamentos para o tratamento -cerca de R$ 30 mil para um paciente adulto.
“Geralmente os medicamentos são cedidos pelo SUS, mas eventualmente notamos a falta de um ou outro componente que não poderia faltar”, afirma. O presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Salmo Raskin, lembra que hoje a fibrose cística pode ser diagnosticada através do “teste do pezinho”.
Segundo ele, a inserção do exame específico no teste é um avanço, já que antes, a estimativa é de que metade dos portadores de fibrose cística não eram diagnosticados.
Solidariedade
Desde que foi diagnosticada em outubro do ano passado, a psicóloga Verônica Del Gragnano Stasiak reuniu um grupo de familiares, amigos e portadores de fibrose cística, o Grupo Unidos pela Vida. Numa tentativa de compartilhar informações com outros portadores da doença, ela mantém um site a respeito do assunto na internet (www.unidospelavidafc.com).